Você conhece a Epidermólise Bolhosa?

A Epidermólise Bolhosa (EB) é o nome atribuído a um conjunto de doenças de pele hereditárias não contagiosas. Estimativas apontam que nove em cada 1 milhão de pessoas sejam diagnosticadas com a doença.

A característica mais marcante da EB é a fragilidade na pele. Qualquer trauma como um hematoma ou arranhão pode provocar bolhas. Isso acontece porque alterações genéticas afetam componentes específicos entre as camadas da pele e, assim, a fragilizam.

Em casos mais graves a condição pode levar a má formação dentária, fixação da língua e consequentes transtornos de alimentação que podem levar a problemas de crescimento e anemia. Além disso, o impacto psicológico não pode ser desprezado. As pessoas afetadas pela Epidermólise podem levar uma vida normal sem risco algumde contágio, mas, mesmo assim, os pacientes em tratamento de EB precisam carregar consigo uma declaração que afirme o caráter genético de sua condição.

O diagnóstico é feito especialmente a partir da localização e análise microscópica das bolhas e feridas. Apesar de o diagnóstico não ser complicado, a doença ainda não tem cura e o tratamento é multidisciplinar. Pessoas afetadas pela Epidermólise Bolhosa passam por acompanhamentos com fonoaudiólogos, dermatologistas, psicólogos e enfermeiros especializados.

Em Minas Gerais há uma associação voluntária quetrata pacientes de EB. A Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa acolhe, esclarece a doença, orienta o tratamento e investe na qualidade de vida de pessoas afetadas pela condição.

A Sucesu Minas apadrinha e apoia as ações da AMPAPEB e conta com a sua ajuda para arrecadar materiais e remédios para o uso diário dessas crianças!

Você pode ajudar doando os materiais ou com o valor em dinheiro para que possamos comprá-los. Quais são esses materiais? Curativos coberturas, Gaze umedecida com Petrolatum das marcas Curatec ou Adaptic, Gaze comum , atadura elástica da neve, esparadrapos,  algodão, sabonete líquido (Dermacidy infantil ou Protex ),  colírio ( Opitive ),  Luftal, hidratante sem perfume (vasenol), pomada Oncilon, Bepantol, Tylenol Criança com sabor, suplemento alimentar, aveia em flocos e Pediasure (sabor Baunilha ou Morango).

A Sucesu recebeu as crianças da associação AMPAPEB no dia 06/10, para a festa das crianças. A festa aconteceu na sede da entidade, onde foram realizados teatrinhos, brincadeiras e ainda tivemos um lanche super especial. Foi uma tarde colorida!

Você ainda pode colaborar doando medicamentos. Informações: (31) 3280-3300 ou pelo e-mail comunicacao@sucesuminas.org.br.

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